Samira Rafaela meldde zich vroeger een keer per maand ziek door hevige menstruatiepijn. Ook als Europarlementariër sprak ze niet over de oorzaak. Later bleek dat vleesbomen haar klachten veroorzaakten. Nu pleit ze voor vrouwengezondheid en wil ze het taboe rond de baarmoeder doorbreken.
‘Ik herkende de pijn in mijn buik meteen’, zegt oud-politicus Samira Rafaela (37). De voormalig Europarlementariër en internationaal spreker schrok op de dag van dit interview in juni wakker. Het was tien voor vijf.
‘Oh, daar komt het, schoot door mijn hoofd.’ Ze snelde naar de keuken en nam meteen twee paracetamol in. ‘Ik hoopte dat de pijn snel zou wegtrekken, maar het verergerde juist.’
Dus vulde ze een kruik met heet water, zette ze kamillethee en dook ze haar bed weer in. Van de pijn wist ze niet hoe ze moest liggen. Na een paar uur dommelde ze toch nog even in slaap, maar ze wist ook: er stonden meerdere afspraken op de planning.
‘Het voelt alsof je over je hele lichaam trekkende pijn hebt’, blikt ze begin van de middag terug. ‘Ik kreeg uitstraling naar mijn benen, en werd er misselijk van.’
Taboe doorbreken
Met haar boek Let’s talk about our bodies – het baarmoedertaboe doorbreken maakt ze zich hard voor betere vrouwengezondheid en wil ze het taboe rondom de baarmoeder doorbreken. Vooral de schaamte rond baarmoedergerelateerde aandoeningen en hormonen, daar moeten we vanaf, stelt Rafaela, die ook adviseur en gastonderzoeker aan de Amerikaanse elite-universiteit Cornell.
Naast haar eigen verhaal verwerkte ze er de ervaringen van andere vrouwen in, aangevuld met gesprekken met artsen en relevante data.
Als Europarlementariër kon ze door hevige menstruatiepijn vaak lastig werken en kreeg ze moeite met lopen en ander ongemak door vleesbomen. Destijds deelde ze nooit wat ze ervoer of waarom ze zich soms moest terugtrekken.
Vleesbomen zijn goedaardige zwellingen die in of aan de wand van de baarmoeder groeien. Een veelvoorkomend symptoom is zware menstruatiepijn. Vleesbomen komen vaker voor bij zwarte vrouwen.
Een paar jaar geleden kwam ze er per toeval achter dat ze vleesbomen heeft. Rafaela werd doorgestuurd voor een echo van haar blindedarm toen het ontdekt werd. Ze is er aan geopereerd, maar daarna groeiden de vleesbomen terug. ‘Het zijn nu drie kleine, maar ik weet niet hoe ze gaan groeien. Het geeft mij continu stress, omdat ik niet weet wat ik kan verwachten.
De vorige menstruatie zat ik er echt doorheen: ik had zoveel pijn. Het is zeer frustrerend om weer in die molen te komen van het monitoren van de vleesbomen, hopen dat ze niet groeien en misschien weer een operatie inplannen.’
Geloof als bron
Te midden van de pijn put ze kracht uit haar geloof. ‘Alles in mijn leven heeft als bron God en geloof gehad, en dat is in de loop der jaren alleen maar sterker geworden.
Ik geloof dat God ons wijsheid en kennis heeft gegeven, en ik geloof niet dat vrouwen hun hele leven deze pijn zouden moeten ervaren. Daarom wil ik dit bespreekbaar maken.’
Het is haar deze dag gelukt het huis uit te komen, zegt ze. ‘Maar nu ik hier zit, voel ik mijn buik trekken. Ik voel me niet energiek, zoals ik me normaal wel voel. Het liefst lig ik op zo’n moment gewoon lekker op het strand, of ergens anders, om helemaal niets te doen.’
U had deze afspraak kunnen verzetten?
‘Ik word een beetje recalcitrant van mijn klachten. Ik wil ertegen vechten. Ik wil niet dat dit continu mijn leven beïnvloedt. Vandaag had ik belangrijke afspraken, inclusief dit interview en de fotoshoot. Toegeven aan de pijn voelt toch weer als een stuk verlies, alsof ik dan de strijd heb verloren.
Maar mijn lichaam zegt overduidelijk: doe rustig aan vandaag. Dat doe ik ook: ik haast me niet, ik loop rustig van de ene plek naar de andere, en straks ga ik naar huis om goed uit te rusten. Ik heb geleerd meer rust in te bouwen op deze momenten, en te luisteren naar wat mijn lichaam nodig heeft.’
U vertelde over uw ochtend op Instagram, waarom?
‘Ik vertelde in een story dat ik vanochtend niet kon functioneren. Uiteindelijk heb ik drie paracetamol genomen tussen vijf en negen uur. Ik ken vrouwen die veel meer moeten slikken, omdat ze anders de dag niet doorkomen.
Door zulke hevige pijn kun je niet functioneren, en dat moet je laten onderzoeken. Dat vind ik een belangrijke boodschap. Daarom deelde ik erover op Instagram.
‘Ik noem de baarmoeder het tweede ‘hart’ van het vrouwenlichaam, en daar moet je goed voor zorgen.’
Vrouwen denken nog te vaak dat pijn normaal is. We fluisteren elkaar in: deze pijn hoort erbij. Maar het hoort er niet bij. Het hoort niet dat functioneren onmogelijk wordt en je in de foetushouding moet liggen, zoals ik vanochtend.’
Tweede hart van vrouwenlichaam
‘Ik schrok wel van mezelf vanmorgen’, zegt ze na een slok kamillethee. ‘Ik dacht bij mezelf: wat zou het fijn zijn als ik dit gezeik in mijn baarmoeder niet meer heb. En ik betrapte me erop dat ik op zo’n moment dacht: het is dat ik nog kinderen wil, maar wat zou ik er op dit moment graag van af zijn, van mijn baarmoeder.
Dat is een emotionele gedachte die ik op dat moment als gevolg van de pijn en het ongemak ervaar. Dit zou niet mogen.
Ik noem de baarmoeder het ‘tweede hart’ van het vrouwenlichaam, en daar moet je goed voor zorgen. Het is zonde als de baarmoeder alleen met pijn en ellende geassocieerd wordt, en het idee dat je er liever vanaf bent, terwijl er vaak iets aan gedaan kan worden.’
Wat bedoelt u daarmee: de baarmoeder als tweede hart bij vrouwen?
‘De baarmoeder is een belangrijk orgaan voor de vrouw. Je kunt zonder, maar het is van grote betekenis voor de algehele gezondheid, en het hoort iets moois te zijn. Voor mij is het meer dan reproductie, want genoeg vrouwen kunnen geen kinderen krijgen, of willen geen kinderen.
Het gaat ook om energie, om hoe belangrijk het orgaan is voor het hele lichaam, bijna iets bovennatuurlijks. En om liefde, daar hoort het voor te staan. Daarom is het zo’n onrecht dat er nog altijd te weinig onderzoek wordt gedaan naar vrouwengezondheid en hormonen.’
U schrijft dat er een schaamtecultuur heerst. Waaraan merkt u dat?
‘Het vrouwenlichaam werd van oudsher als iets afwijkends gezien, een afwijking van het mannenlichaam, vroeger werd het zelfs hysterisch genoemd. Dat nodigt niet uit om erover te praten, en die perceptie en die vooroordelen bestaan al zo lang.
Vrouwen zijn decennialang uitgesloten van onderzoek, in tal van landen en disciplines. Dat heeft ervoor gezorgd dat er te weinig bewustwording is over het vrouwelijk lichaam, en dat we, vergeleken met mannen, relatief weinig weten over welke ziektes en aandoeningen er zijn waar we op moeten letten.’
Een op de drie vrouwelijke werknemers verbergt klachten. Hoe verklaart u dat?
‘Overal ter wereld wordt er vanuit een mannenlens naar het vrouwelijk lichaam gekeken: in de wetenschap, de maatschappij, op de werkvloer. Daardoor voelen vrouwen zich niet veilig genoeg om eerlijk te zeggen: ik heb menstruatiepijn.
Dat wordt van oudsher gezien als zwakte, terwijl het kwetsbaar is, en het mag niet tegen ons gebruikt worden.
‘Zwarte vrouwen worden sneller als boos en intimiderend gezien, hoe kalm we ook communiceren.’
Van vrouwen wordt verwacht dat ze altijd maar de wereld aankunnen, doorwerken, alle ongemak overwinnen. Maar dat houdt geen mens vol. Dat betekent overigens niet dat we opeens niets meer aankunnen.’
Zwarte vrouwen worden minder gehoord in de spreekkamer, schrijft u. Hoe komt dat?
‘Ik heb een biculturele achtergrond: een Curaçaos-Nederlandse moeder en een Ghanees-Nigeriaanse vader. Zwarte vrouwen worden sneller als boos en intimiderend gezien, hoe kalm we ook communiceren.
Dat kan zich doorvertalen naar de spreekkamer: je gaat compenseren, je bent minder expressief over je klachten. Je bent eigenlijk meer bezig met de toon dan met je verhaal.
Ik heb zelf ook meegemaakt dat ik bij de huisarts over mijn hormonale klachten moest praten en nauwelijks een woord kon uitbrengen, en moest huilen. Daar hoeven we ons niet voor te schamen.’
Voelde het delen van uw verhaal als een bevrijding?
‘Het was onderdeel van mijn eigen helingsproces. Ik vond het heel bevrijdend, want ik hoef er niet meer geheimzinnig over te doen. De baarmoeder en hormonen zijn heel normaal, maar de klachten niet en het gesprek erover moeten we normaliseren.
Als we er niet over praten, bestaat het probleem zogenaamd niet, en komt het niet op de agenda. Dat is gevaarlijk: dan worden klachten niet herkend en blijf je ermee rondlopen.
Zo krijg je vrouwen die te laat geholpen worden, met vleesbomen die moeten worden weggehaald, of endometriose – een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies in de buikholte zit – die pas in een laat stadium wordt ontdekt.
Ik heb de meest verschrikkelijke verhalen gehoord van vrouwen, over hoeveel weefsel er dan weggehaald moet worden.’
Wat is er volgens u nodig om dit te veranderen?
‘Er moet meer onderzoek komen naar vrouwengezondheid. Er wordt bijvoorbeeld al gewerkt aan een nieuwe technologie om baarmoederhalskanker en endometriose eerder op te sporen, dat soort innovatie biedt veel potentie. Maar er is terughoudendheid.
‘Als mannen hier last van zouden hebben, was er allang een oplossing voor geweest.’
Dat komt doordat er te weinig affiniteit en gevoeligheid is voor dit onderwerp. En doordat er te veel mannen zitten in de sectoren die over technologie en innovatie gaan. Daar moeten meer vrouwen komen, ook in leidinggevende posities binnen ziekenhuizen en de top van de medische wetenschap.
Werkgevers zouden ook verplicht moeten zorgen voor menstruatieproducten op de werkvloer en voor speciaal ziekteverlof.’
Campagne voor bewustwording
Ze roept vooral de politiek op: ‘Houd op met praten over strategieën als je er geen geld tegenaan gooit. Onlangs werd de Nationale Werkagenda Vrouwengezondheid gepresenteerd. Maar het ministerie heeft geen extra geld beschikbaar gesteld. Dit is onacceptabel. Hoe wil je vrouwengezondheid dan een prioriteit maken?
Vrouwenpijn normaliseren is systemisch, net als institutioneel racisme. Het zit diep verankerd in onze systemen. En daar moet je bewustwording tegenover zetten, ook binnen de medische wetenschap. Hevige pijn is niet normaal. Pijn is niet normaal. Heb je pijn? Ga naar de dokter. Dat kan de politiek gewoon initiëren, bijvoorbeeld met een bewustwordingscampagne.’
Kan deze achterstand worden ingehaald?
‘Jazeker. Het is voor een groot deel onwetendheid en onwil. Onwetendheid kun je oplossen door de juiste kennis op tafel te leggen, onwil door mensen ervan bewust te maken dat ze iets te doen hebben.
Je kunt mij niet wijsmaken dat er voor de meest mysterieuze ziektes wel kuren en vaccins bestaan, en voor aandoeningen van de baarmoeder niet. Als mannen hier last van zouden hebben, was er allang een oplossing voor geweest.’
Wat is uw advies aan vrouwen die hiermee te maken hebben?
‘Laat je niet wegsturen door een arts die je niet serieus neemt. Neem iemand mee naar de huisarts, vraag een second opinion. Het is vermoeiend om steeds weer voor jezelf op te moeten komen, maar dat recht heb je.
En ik weet dat het moeilijk is als mensen tegen je zeggen: probeer hoop te houden, terwijl je met zoveel pijn leeft. Maar het is wel belangrijk dat je perspectief houdt en dat je mensen in je omgeving je verhaal toevertrouwt.’
Dit verhaal is geplaatst in het Nederlands Dagblad. Foto: Daphne Lucker