‘Natuurlijk zijn er dingen waar ik graag vanaf zou willen, zoals de sociale ongemakkelijkheid en het overmatig transpireren.’ Sonja Silva (45) zit aan de eettafel omringd door schilderdoeken en -kwasten. De gordijnen zijn open, omdat ‘de journalist komt’, anders blijven ze dicht. Sonja heeft de diagnose autisme, en is snel overprikkeld door licht en geluid. Met haar openheid over autisme hoopt ze de schaamte te doorbreken. ‘Wat is er nou om je voor te schamen?’
‘Je weet toch dat je mag bidden om genezing van je autisme, schreef iemand laatst aan mij in een persoonlijk bericht op Instagram. Dat schoot helemaal in het verkeerde keelgat. Ik heb er rustig op gereageerd hoor, maar als je bidt om genezing, dan zie je het dus als een ziekte. Autisme is geen ziekte. Ik ben niet ziek. Ik vind mezelf goed zoals ik ben.
Autisme is volledig verweven met mij. Ik kan niet zeggen: dit is mijn autisme of dit is mijn persoonlijkheid. Ik héb ook geen autisme. Ik heb een chihuahua, ik heb een auto. Autisme heb ik er niet bij. Ik ben gewoon een enorme autist. Maar daar kwam ik pas een jaar geleden achter.’
Tien jaar terug leerde ik mijn man Pyke kennen. Ik zag hem bij de talentenshow The X Factor en dacht: waarom kijk je zo angstig, terwijl je zo veel talent hebt? Dat kon ik niet rijmen. Dus stuurde ik hem een berichtje. Nu zijn we zeven jaar getrouwd. Hij vertelde dat hij de diagnose ADHD had gekregen.
Veel autisten hebben ook een speciale obsessie. De mijne is onder andere de menselijke psyche. Ik duik dan helemaal in iemands gedrag. Al vrij snel zei ik: ‘Ik snap dat je ADHD-trekjes hebt, maar dat is het niet, Pyke.’’ We gingen een diagnosetraject in. Daar kwam uit: autisme met een vleugje ADHD en angststoornis.
‘Ik maskeerde onbewust mijn autisme’
Tijdens het diagnosetraject dacht ik: dit is óók mijn zoon Damian. Hij was altijd al een bijzonder kind. Hij had een hoge pijngrens en liep letterlijk op zijn tenen. Zijn speelgoedauto’s zette hij op een rij met exact dezelfde ruimte tussen de auto’s. Op de basisschool kreeg hij vwo-advies, maar concentreren lukte hem niet. Nu blijkt hij autisme met een vleugje ADD te hebben. Het verklaarde alles.
Bij een partnergroep vertelden mannen over hun vrouw met autisme. In de verhalen herkende ik mezelf. Dus ging ik ook een traject in. Zie je wel, ik ben niet gek, zei ik hardop, toen ik hoorde over autisme met een beetje ADD. Verbaasd was ik niet, het was eerder een opluchting. Ik had een perfecte jeugd met lieve ouders en twee oudere broers. Toch was ik vaak eenzaam, omdat ik mij anders voelde. Ik wist nooit zo goed hoe ik me sociaal moest gedragen, dus kopieerde ik gedrag van anderen. Zo maskeerde ik onbewust mijn autisme.
Vaak angstig
Steeds voelde het alsof ik vanaf de zijlijn meekeek naar gesprekken en situaties. Ik was vaak angstig. Ieder sociaal contact was spannend. Ik vond het ook ingewikkeld: waar moet je over praten? Tijdens een gesprek was ik met van alles bezig, behalve gewoon het gesprek voeren. Dan dacht ik: kijk ik niet raar, zou diegene denken dat ik iets raars zei?
Na de diagnose besloot ik meteen om op sociale media open erover te zijn. Veel mannen en vrouwen vinden het moeilijk om te zeggen dat ze autist zijn vanwege de vreselijk achterhaalde vooroordelen. Dat komt onder andere door de film Rain Main uit 1988, waarin Dustin Hoffman het personage Raymond speelt – een geweldige rol trouwens. Hij is een autistische savant. Hij leeft met een dwangmatige dagelijkse routine. Vijf procent van de autisten zijn savant – een zeer klein percentage dus op het hele autismespectrumstoornis (ASS). Ik ben geen savant. Ik kan helaas niet na één keer luisteren naar André Hazes de muziek meteen naspelen.
Wat ook een probleem is: als het in de media erover gaat, dan gaat het altijd om een blanke man met autisme. Daardoor is het voor vrouwen des te moeilijker om serieus genomen te worden. Ze houden eerder hun mond, want anders krijgen ze iets te horen als: ‘Mijn neefje heeft écht autisme en die doet dit en dat.’’
VJ bij muziekzender TMF
Als ik eerder had geweten dat ik autist ben, was ik misschien helemaal geen VJ bij muziekzender TMF geworden. Want ‘autisten kunnen niet communiceren’’, zeggen ze. Dan zou ik artiesten dus niet kunnen interviewen, terwijl dat mijn grootste kracht is. Dit soort aannames frustreren mij. Autisme is geen exacte wetenschap. Als je tien mensen met dezelfde diagnose naast elkaar zet, zijn er geen twee gelijk. Mijn theorie is dat autisme een soort overkoepelende organisatie met filialen is. Ieder filiaal is net even anders.
Ik heb trouwens geen idee hoe ik de jaren bij TMF heb overleefd. Het voelde alsof ik leefde vanuit een grote cockpit met allemaal knopjes, die ik indrukte als ik moest presteren. ‘Sonja interview, Sonja presentatrice, Sonja fotoshoot.’’ Dan deed ik wat sociaal wenselijk was. Maar het kostte zo veel energie dat ik thuis met migraine zat, ziek werd en helemaal van slag was. Ik dacht dat iedereen dat had, omdat de mediawereld een heftige werkomgeving is.
‘Autisme is geen belediging. Ik zou het niet kwijt willen’
Ik snapte niet dat mensen na een dag werken nog energie hadden om te gaan stappen. Ik was daardoor heel hard voor mezelf: als iedereen het kan, dan moet ik het ook kunnen. Vaak sprak ik mezelf toe: stel je niet zo aan en doe het gewoon. Ik ben mezelf keihard voorbij gerend en heb mijn hoofd en lichaam uitgeput. Na TMF belandde ik drieënhalf jaar op de bank. Ik kon niets meer. Nu weet ik beter hoe ik mijn dagen moet indelen, en kan ik ervoor zorgen dat het niet meer zo ver komt.
Na het Instagrambericht over genezing twijfelde ik wel aan mezelf. Blijkbaar zien mensen ‘‘autisme’’ als een belediging. Christenen vinden het spannend als ik zeg: ‘Autisme maakt mij tot wie ik ben.’’ Dan reageren ze: ‘Jij bent wie je bent door God.’’ Natuurlijk is dat zo en dat snap ik ook. Maar het gaat om de kenmerken. Autisme is echt onderdeel van mij. Ik ben bijvoorbeeld goed in het zien van details, ik ben creatief en kan uren in hyperfocus bezig zijn met een kleine taak. Voordat ik ging schilderen, wat ik nu bijna dagelijks doe, deed ik aan diamond painting. Dat is vreselijk lelijk als het klaar is, maar ik kon uren met een pincet en kleine steentjes in de weer zijn.
Als ik Jezus zou ontmoeten, weet ik niet of ik ga vragen: was dat nou echt de bedoeling? Wat ik wel weet, is dat ik het prima vind zoals het is. Autisme is geen belediging. Ik zou het niet kwijt willen. Nu weet ik waarom ik mij altijd zo anders heb gevoeld. Ik ben minder hard voor mezelf en geef mezelf vaker genade. Het is oké om iets niet te kunnen. Autisme kan prima naast mijn geloof bestaan. Het ene sluit het andere niet uit: ik ben christen én ik ben autist. Ik ga niet bidden om genezing. De diagnose heeft mij vrijheid gegeven.’
Presentator en actrice
Sonja Silva (Rotterdam, 1977) is presentatrice, actrice en podcaster. Eind jaren negentig werd ze bij het grote publiek bekend als VJ bij muziekzender TMF. Ook presenteerde ze het reisprogramma Yorin Travel. Ze speelde een hoofdrol in de musical Copacabana en was te zien in tv-series als De erfenis, Lotte en Penoza. Nu maakt ze onder andere de podcast Autisme ontrafeld.
Sonja woont met haar man Pyke Pos en zoon Damian in Schermerhorn. Ze zijn onderdeel van Hillsong Church Netherlands in Amsterdam. In 2008 kwam Sonja tot geloof, mede doordat de Amerikaanse rapper Montell Jordan – bekend van het lied ‘This is how we do it’ – haar een bijbel had gegeven tijdens een interview. ‘Hij is mijn geestelijke vader en de eerste persoon in wie ik Jezus zag.’
Dit verhaal is geplaatst in het Nederlands Dagblad. Foto: Peter Boer